jueves, 27 de agosto de 2015

Un transplante de ida y vuelta

 

Como sabeis estoy en lista de espera de transplantes, como las medidas que se tomaron hasta la fecha no han funcionado bien ( 3 tratamientos y dos intervenciones en total ) ayer por la mañana me cambiaron la clasificacion en la lista y entre en " prioridad " , eso significa que me pongo entre los X primeros de la lista .




Por la tarde noche, llamaron a mi mujer mientras yo dormitaba en el sofa y le pregunte con quien hablaba por que me parecio oir algo de hospital , su cara fue un poema cuando me espeto " es de transplantes, que hay un posible donante, nos llaman en 15 minutos para confirmar " .

Describir las sensaciones en ese momento es muy dificil , una mezcla de alegria y miedo en la que predominan alternativamente una y otra en decimas de segundo , gracias a Dios prima la alegria sobre el miedo segun pasan los minutos .

Ambas sensaciones, sin embargo me produjeron el mismo efecto, me temblaban visiblemente las piernas.... tocaba las castañuelas con las rodillas , en realidad......y el resto del cuerpo aunque no fuera de forma tan notoria, si temblaba la misma intensidad .

La ducha me relajo y me obligue a pensar en los efectos personales que llevarme, mi casa era un hervidero de nervios, abrazos, lagrimas y temblores , asi que fue un milagro que mientras yo me duchaba , mi mujer y dos de mis hijos que estaban en casa fueran capaces de ir preparando mi medicacion , el pijama con sus correspondientes zapatillas y el neceser con las cosas de aseo.


El miedo y la ansiedad remitian segun iba dando pasos, al salir de casa, al llegar al hospital, al registarme, al tomar posesion de mi habitacion, cuando llego Alvaro, mi hijo que trajeron mis buenos amigos Paco y Pilar con la misma rapidez y ansiedad que yo muy probablemente.


Despues de hablar por telefono con mi madre, que estaba en Vigo , y con el resto de mis hermanos que tambien estaban fuera de Madrid e incluso de España , tuve un rato de relax, sin llamadas de telefono, en el que pude estar mucho mas tranquilo disfrutando de la compañia de mis 4 hijos y mi santa ( asi llamo a mi mujer por que se esta ganando el cielo conmigo ) .

Tambien tuve tiempo para expresarle a Paco y Pilar el enorme agradecimiento, no por estar ahi ahora, sino por que desde que los conozco siempre estuvieron a mi lado cuando los necesite, ayudandome en todo lo que podia, y a veces en lo que no podia , por eso estoy tan orgulloso de tenerlos como amigos .


Igual de orgulloso me siento de mi familia en sentido extenso ( primos , tias, sobrinos , etc ) de mis amigos de toda la vida, y aunque parezca mentira en estos dos ultimos años de sufrimiento intenso , incluso los conocidos con empatia se agradecen


Llego un momento en que tenia tal paz interior y tranquilidad que por primera vez note las molestias tipicas de todos los dias despues de cenar consecuencia de mis enfermedades hepaticas, pese a que no habia cenado , basicamente cansancio y pequeñas molestias en la espalda ( que pueden convertirse en un martirio inhabilitante si no puedo descansar tumbado hasta que me recupero, si el tiempo sin descansar es muy largo el dolor es intensisimo pese a los parches que utilizo y que me recetaron en la unidad del dolor ) .


Como tenia una cama a mi disposicion, sabia que una vez tumbado estaria muy bien, asi que me fui acompañado a la habitacion por dos de mis hijos ( el resto de mi numerosa familia esperaba en una sala cercana ) , tras una breve charla con ellos , la calma fue tal que les dije que no se preocuparan si me quedaba dormido " asi ya me despierto sin enterarme de la operacion " les dije con una sonrisa para aliviar sus temores .

Por desgracia, paso muy poco tiempo hasta que entro la coordinadora de transplantes del doce de Octubre diciendome con cara apesadumbrada " tengo malas noticias, el higado no es apto y no te podemos transplantar " ¿ te habian dicho que esto podia pasar ¿ no ? " .

De aqui el titulo de este post un transplante de ida y vuelta, por que fue ir y volver.

Efectivamente , sabia perfectamente que era una posibilidad gracias a una excelente labor de informacion de las enfermeras no solo de la unidad de transplantes del Hospital 12 de Octubre , sino de las enfermeras de todas las unidades de transplantes , que se tomaron la molestia de hacer un libro con las preguntas y respuestas mas tipicas que se hacen la mayoria de transplantados .

No solo me lo habian dicho, sino que me lo repitieron hasta la saciedad ya que es importante saberlo de cara a no sentirse muy frustrado , amen de que en el pequeño libro que me regalaron las enfermeras explicaba muchas cosas sobre el antes, durante y despues del transplante .


Lo cierto es que lejos de salir enfadado o frustrado del hospital , mis sentimientos estaban en el polo opuesto , de forma egoista por que al menos parece mas real que tendre un higado pronto muy probablemente , pero sobre todo pensaba en que mientras yo me relajaba poco a poco habia un equipo de personas que estaba trabajando a contrareloj para que ese higado llegara en buenas condiciones al hospital y dos familias que esbaba sufriendo , la del fallecido y la mia .

Por desgracia nunca sabre exactamente cuantos ni quienes son aunque imagino que muchos para poder darles las gracias por su trabajo que va mucho mas alla de una simple vocacion medica , no tienen horario ni fecha en el calendario por que dependen de la generosidad de otras personas.

Esas personas, en general, son las familias de los donantes que en muy poco tiempo y en una situacion terrible tienen que tomar una decision , yo , que se lo que es estar mal y no poder pensar con claridad en ese momento, se mejor que nadie el desasosiego y el dolor que se siente, ni siquiera puedo imaginar, sin embargo , lo que pueden sentir los padres, hermanos o hijos del donante que optan por regalar una o mas vidas pese al infinito sufrimiento que estan padeciendo.

Para a mi ayer, era casi imposible no pensar en la familia de mi donante , y hoy seria incapaz de describir bien la tormenta de ideas que me pasaban por la cabeza, creo que en primer lugar sentia una enorme pena y empatia por el difunto y su familia , luego un agradecimiento tan fuerte que me encantaria poder expresarselo en persona, aunque se que no es aconsejable por que acaba causando problemas , sobre todo en la familia del donante ( me pongo en su lugar y entiendo que saber que otra persona lleva vivo en su interior un organo de un ser querido puede llegar a convertirse en una obsesion ) ademas, con buen criterio en mi opinion , esta prohibido por ley facilitar datos de los donantes de organos .

Ojala que esto ayude a alguien que este esperando entrar en la lista de transplantes y que durante un interminable año estan con pruebas medicas un dia si y otro tambien , o alguien que este en la lista " normal " sin ningun tipo de prioridad pensando en que su organo va a tardar demasiado .

Que sepan que la coordinacion de transplantes y tu propio equipo medico y auxiliares quienes evaluan el estado de cada paciente, y como en mi caso, de hoy para mañana pueden decirte que ya eres prioritario y te llamen en el mismo dia....... incluso en la mayoria de las ocasiones el milagro llega a su fin y el transplante se realiza con exito .

viernes, 1 de mayo de 2015

Economia y Cancer : La ruina de las familias por padecer cancer

            Aunque pretendia escribir sobre otras cosas mas directamente relacionadas con el cancer o al menos mas urgentes, como salvar tu vida , pero la verdad es que despues de hablar con tanta gente que ha padecido algun tipo de cancer , hay un problema del que no se habla mucho y en mi opinion tiene mucha importancia, la economia de las familias en las que algun miembro padece cancer , la ruina economica que en demasiadas ocasiones esta muy relacionada con el cancer .

 
Economia cancer y familias arruinadas
Economia cancer y familias arruinadas en diariodeuncanceroso.blogspot.com



    Supongo que muchos consideraran una frivolidad hablar de economia cuando esta en juego la vida de uno mismo y pensaran " ocupate de tu salud hombre, que es lo mas importante " , lo dicen de corazon , lo se por que me lo ha dicho mucha gente que me quiere , pero los que padecen o han padecido cancer , saben que las victimas de la enfermedad, por desgracia, no son solo quienes lo padece, sino sus familiares y amigos mas cercanos .

    El gran problema en mi opinion, de la economia relacionada con el cancer , es que los hijos , tu conyuge u otros familiares viven del sueldo o los ingresos del trabajo empresarial del enfermo , de modo que la pension , en mi caso de 748 euros no llegaria ni para comer teniendo en cuenta que hay seis almas en mi casa .

    Pero yo soy un privilegiado por que tengo una familia que no solo QUIERE ayudarme sino QUE PUEDE, mejor dicho ha podido hasta ahora....pero Dios sabe hasta cuando , sin embargo ayer hable con un amigo y compañero de profesion que esta recuperandose de una Leucemia despues de 3 años de lucha durisima , que tiene la desgracia de ser viudo y con dos hijos, siendo el la unica fuente de ingresos de la familia.

        Me conto que , como yo , en su dia cobro la baja por enfermedad , pero que como seguia pagando la seguridad social como autonomo ( ni ahi aflojan con los impuestos a los sufridos Españoles ) apenas le quedaban 400 euros limpios, imposible ni siquiera pagar la hipoteca de su casa, ya no digamos mantener a su familia en el nivel de vida anterior al cancer .

    Gracias a Dios mi amigo y yo fuimos personas que nos dedicamos a la intermediacion inmobiliaria desde hace mas de 25 años y fuimos prudentes a sabiendas de que en nuestra profesion hay epocas de vacas gordas y epocas de vacas flacas, asi que poco a poco invertimos en comprar pequeños apartamentos u otros inmuebles para alquilar y asi garantizarnos una jubilacion digna, ya que ambos nos fiamos mas de nosotros mismos que de gestores de fondos o entidades bancarias .

        Pero claro, nadie sabe cuando la vida va a dar un giro de 180 grados de hoy para mañana , asi que calculamos jubilarnos con 65 años ( con 67 si hubieramos hecho los numeros teniendo en cuenta los cambios normativos ) , y nos pillo a ambos con 50 en mi caso , y un par de años mas a mi amigo, de modo que estabamos aun trabajando para nuestro futuro y el de nuestros hijos....y esta enfermedad trunco nuestros planes de raiz .

        Yo tuve que vender mi casa en Galicia , muy modesta pero que me sirvio para poder seguir manteniendo en pie mi modestisima pequeña empresa , mientras mi mujer dejaba su profesion como procuradora de los tribunales en Madrid para ponerse al frente del negocio y los comerciales se acostumbraban a no tener una direccion diaria con preparacion juridico - Inmobiliaria suficiente que les ayudara en su quehacer diario , asi gane tiempo para poder hacer tantos y tantos cambios personales y me sobro algo para poder pensar en la economia familiar .

   En el caso de mi amigo, la cosa fue peor, tuvo que vender dos de los tres apartamentos que habia comprado con la intencion de complementar su futura y reducida pension de la seguridad social , y aun hoy en dia es incapaz de poder trabajar con normalidad, asi que la cosa pinta muy mal de momento.

     Aun asi, como digo , yo soy un privilegiado y mi amigo, menos pero tambien, si lo comparamos con otras muchas familias que han perdido sus casas, sus trabajos y hasta su familia en los casos mas dramaticos .

      Es por ellos , por los que peor lo estan pasando por quienes quiero invitar a una reflexion de como la sociedad ( De nuestros gobernates pasados, presentes y futuros espero muy poco, la verdad ) , en mi opinion , deberia dar un tratamiento especial a una enfermedad a su vez mas especial aun, que solo los que la hemos padecido podemos entender al 100 % por que hay cosas que solo si sientes puedes entender .

      Me gustaria que este post en este blog casi anonimo sirviera para que mis escasos lectores dieran ideas de como afrontar los problemas economicos que el cancer trae consigo no solo a quienes lo padecen, sino mucho mas injusto, a sus familias .

         GRACIAS POR ANTICIPADO por vuestra paciencia y comprension y sobre toda mucha esperanza...por eso lo pongo en verde ....

domingo, 8 de febrero de 2015

El gobierno del PP sigue mintiendo a los enfermos de Hepatitis C


                        Me dirijo a usted Don Mariano Rajoy Brey no solo como maximo representante del gobierno español sino como ser humano para comunicarle que su promesa a los enfermos de hepatitis C de que TODOS recibiriamos el tratamiento con el sofusbuvir o Sovaldi ... no se si lo sabe o su ministro de sanidad , Alfonso Alonso , le engaña, pero sepa que ES MENTIRA , no estamos recibiendo el tratamiento .


Sovaldi y la estafa de la seguridad social con hepatitis C

               Seguro que piensa usted que cuando baje mas el precio, antes o despues , recibiremos todos el tratamiento medico que puede salvarnos la vida o condenarnos a morir lenta y progresivamente con mucho dolor y sufrimiento .

             Eso podria ser una posibilidad si al menos en este año 2015 recibieran el tratamiento los enfermos que lo necesitan con urgencia, es decir, todos aquellos casos en los que la hepatitis C hayan degenerado en cirrosis..... y ya no digamos si la cirrosis ha degenerado en cancer, el temido carcinoma hepatico que ineludiblemente acabara con nuestras vidas si el virus sigue deteriorando los higados ya muy enfermos .

        Pues no se que le dira su ministro de sanidad el señor Alfonso Alonso , pero aqui tiene usted un caso que seguro llama su atencion, me refiero al mio, pero tambien al de muchos otros enfermos de hepatitis C que llevamos esperando que ustedes y el laboratorio que fabrica el Sovaldi , laboratorio Gilead lleguen a un acuerdo que si ha llegado es insuficiente y si no ha llegado ( Como Ana Mato, la anterior ministra de sanidad ya mintio a los enfermos de hepatitis c ( leer Ana Mato Miente con la disponibilidad del sofusbuvir ).

                             
Las mentiras de Rajoy y Alfonso Alonso ministro sanidad España


                  Pues que siga usted con la negociacion entre el gobierno y los laboratorios Gilead , pero sepa que cada dia que pasa muere uno o mas enfermos de cancer que, al menos en mi caso hemos pagado la seguridad social religiosamente durante 25 años ininterrumpidos sin un solo dia de baja laboral , incluyendo los peridodos en que me aplicaron dos tratamientos, que por desgracia fracasaron con Rivabirina e Interferon ¿ me puede explicar Sr Rajoy por que incumplen un contrato de seguro y nos estafan dejandonos morir por no pagar su contraprestacion ?

          En mi caso he dado instrucciones para que yo ( si no me dejan morir ) o mis herederos, se querellen contra usted...no podra decir que no lo sabia por que espero que este post se comparta mucho en facebook y en las demas redes sociales.....osea que llegara a sus oidos por que Mariano Rajoy le citamos por su nombre y apellidos . 

                  Espero que esten de acuerdo conmigo en que un enfermo de hepatitis C + cirrosis + carnimoma hepatico ( tratado y curado ) y siendo padre de familia numerosa especial con una incapacidad del 66 % deberia recibir el tratamiento.

         Pero si le parece poco señor Rajoy le contare que hace meses que mi hepatologa , una medico cuya dedicacion va mucho mas alla de lo que su profesion requiere o le obliga en el cuidado de SUS enfermos como cariñosamente nos dice , envio mi caso al famoso comite que decide quienes seran los afortunados que recibiran el Sovaldi .......... hace meses y meses ....y sin novedad en el frente, ausencia no solo de noticias sino de toda clase de informacion minimamente veraz.

     Quiero que sepa lo que me dijeron el otro dia en el hospital 12 de Octubre en la unidad de transplantes hepaticos, cuyo protocolo de transplante hice en su dia, basicamente y resumiendo mucho, me dicen que no se sabe el % de higado sano que me queda tras 2  tratamientos fracasados con interferon + los efectos de la cirrosis + la ablacion del tumor........pero calculan que no mucho mas del minimo imprescindible para en caso de salir un nuevo tumorpudieran volver a intervenir el carcinoma pueda sobrevivir hasta recibir un higado transplantado.

       Mal negocio, amigo Rajoy, ya que el protocolo de transplante es muy caro y ya le he costado mucho mas a la seguridad social por no recibir mi tratamiento desde que la union europea lo homologo hasta hoy , de modo que si no le importa que dia tras dia otros enfermos iguales o en peor estado que yo se vayan muriendo como moscas............piense en que salimos mas caros enfermos que si nos curan....aunque si quiere lo mas barato..por que negarlo...lo mejor es dejarnos morir uno a uno ......bueno barato ya veremos, por que algun dia Ana Mato, Alfonso Alonso y usted Sr Rajoy podrian verse sentados en un banquillo y acabar en la carcel por este autentico genocidio que padecemos los enfermos........ no le hablo de las posibles indemnizaciones a los herederos de los muertos por que eso lo pagara el estado como responsable civil subsidiario y como es tirar con polvora del rey.......le importara muy poco.

   Deberia negociar con ese laboratorio norteamericano simplemente diciendo que por cada muerto en España por hepatitis C habra un medicamento que dicho laboratorio no podra vender en España...o pida ayuda a la union Europea para actuar conjuntamente contra los laboratorios norteamericano Gilead   ..... Pienselo, si estamos sancionando a un pais como Rusia por los muertos en la guerra de Ucrania ¿ por que no boicotear a un laboratorio culpable de muchas muertes en España ?

    Dejen de salir en Television diciendo que nos estan tratando, ES MENTIRA y lo saben ustedes.....los de las televisiones y la prensa ¿ para que se van a molestar en comprobar si es verdad o mentira las TV y los periodicos? repiten sin mas las falsas noticias de los ministros de sanidad asi que poco o nada podemos esperar de los medios de comunicacion y de ustedes los politicos mucho menos, por eso os pido a todos los que leais esto y que lo COMPARTAIS EN LAS REDES SOCIALES , Twitter , facebook o la red social que utiliceis .......... vuestra colaboracion podria evitar muchas muertes inutiles, incluyendo la mia .
                     

martes, 7 de octubre de 2014

Ana Mato miente con la disponibilidad del sofosbuvir que cura la hepatitis C

              Hace menos de una semana se repetia un nuevo aluvion de noticias que durante el verano alegro y dio esperanzas a los enfermos de hepatitis C , sobre todo aquellos enfermos en las ultimas fases de la evolucion de la enfermedad, con cirrosis o cancer de higado.

    Una vez mas Ana Mato hacia un nuevo anuncio que por segunda vez nos hacia creer que nuestra gran esperanza de salvacion, un medicamento llamado Sofosbuvir de reciente aprobacion comercial en Europa y en España obtenia por fin, tras muchos meses de espera el visto bueno de la ministra de sanidad tras un acuerdo comercial con la empresa farmaceutica que lo fabrica , Gilead .

Ana Mato y el desgobierno del ministerio de sanidad en diariodeuncanceroso.blogspot.com


       Hasta aqui la realidad de los medios de comunicacion que emiten a bombo y platillo los anuncios esperanzadores del ministerio de sanidad personalizados en la ministra de sanidad y su gestion para conseguir que el medicamento se le de " a quienes lo necesiten " segun palabras textuales de la ministra.

     La realidad que  viven los enfermos, la que yo vivo , es muy distinta, con una hepatitis C desde hace mas de 30 años que ha derivado en una cirrosis, en este momento compensada , y ha dado el ultimo paso de la evolucion de la enfermedad, la produccion de carcinomas hepaticos......... y si nadie lo remedia una muerte segura en un plazo no demasiado extenso.

     ¿ Donde esta el truco ? pues como siempre en que los politicos son incapaces de que sus palabras signifiquen lo mismo que significan para todo el mundo, y si para mi y supongo que para usted la frase " estara disponible paea quien lo necesite " significaria que se le suministrara a todos los enfermos de hepatitis C antes de que la enfermedad degenere en cirrosis, cancer de higado ...... transplantes y finalmente la inevitable muerte ya que los higados transplantados en personas con el virus suelen infectarse de nuevo en muchos casos.

      Pues bien, si leemos u oimos la noticia entera y no solo el titular como suele hacer una gran mayoria de los españoles a los que no les afecta directamente la enfermedad , en seguida nos damos cuenta que ese " para todos" tiene truco , significa en realidad para todos los que puedan con un presupuesto de 125 millones de euros a repartir entre 900.000 infectados por el virus de la hepatitis C .

      A dia de hoy , y si no me equivoco la fecha del 1 de Octubre prometida por Ana Mato para poder acceder al sofosbuvir ha pasado ya , no solo no estoy recibiendo el tratamiento que podria salvar mi vida sino que ni siquiera tengo noticias del hospital de La Princesa De Madrid de cuando podre acceder al tan deseado medicamento.

    En mi caso la hepatitis C ha quedado muy atras y tengo una cirrosis bastante avanzada a juzgar por el cancer de higado del que me operaron hace ya mas de un año, concretamente el 29 de Julio del año anterior , segun los medicos la posibilidad de que aparezca un nuevo tumor es muy alta...... asi que en caso de un segundo tumor hablariamos del transplante como unica forma de evitar la muerte.....al menos temporalmente .

     No tengo la menor intencion de hacer politica y personalizar en la actual ministra de sanidad este tipo de comportamientos en los que el anuncio y la ficcion que difunden las televisiones, radios y periodicos para mayor Gloria de la ministra no son ciertos, es un comportamiento habitual en la clase politica española con independencia del partido que gobierne.

    Lo realmente importante es saber cuando los enfermos mas graves y que mas urgentemente necesitan el sofosbuvir para sobrevivir lo reciben, a ser posible con la garantia de que paulatinamente se ira distribuyendo a enfermos de menor gravedad.

     Puedo entender que el gobierno intente pactar un precio razonable ya que hablamos de un presupuesto enorme si se le aplica a todos los enfermos a la vez , sin embargo, tambien hay que entender este gasto como inversion ya que el medicamento que cura la enfermedad en mas de un 90 % de los casos tiene un coste mucho menor al de tratar a un enfermo de hepatitis C desde que se le diagnostica hasta que se muere.

    Valga mi ejemplo, que llevo 20 años en tratamiento de la hepatitis C , incluso desde antes de que hubiera tratamiento alguno para esta enfermedad, ¿ pueden imaginar los miles de euros que ha gastado sanidad solo para mantenerme con vida hasta que apareciera una solucion definitiva , que ahora tenemos y se llama Sofosbuvir .

      Para que se hagan una idea, despues de operarme el carcinoma hepatico tuve que hacer lo que llaman el " protocolo de transplante " que consiste en un enorme numero de pruebas medicas caras e imprescindibles que pueden superar al coste del tratamiento con el nuevo medicamento .

    Sumen ustedes dos tratamientos fallidos con rivabirina e interferon , este ultimo con notables efectos secundarios para el paciente .

    En verano anunciaron que se daria, luego prometieron que el 1 de Octubre estaria disponible " para todos los enfermos " y ahora espero a una tercera comparecencia de la ministra Ana Mato a ver si a la tercera va la vencida ...... eso si antes no la cesan o dimite por lo del Ebola .

        La hepatitis C es a dia de hoy una amenaza de muerte para 900.000 personas en España, incluyendo a los que desconocen que padecen la enfermedad , ya que por desgracia se calcula que la mitad de los infectados no saben que lo estan...cosa bastante dificil de entender .....ya que con un analisis de sangre especifico se detecta con toda facilidad .

sábado, 8 de febrero de 2014

Si tienes cancer no seas burro y sal del pozo

He copiado de facebook esta historia de un burro que se cae a un pozo y lo van a enterrar vivo por que me parece una metafora perfecta para los que tenemos cancer no nos hundamos en el pozo y usemos las cosas malas de la enfermedad para crecer como personas.

   
Si tienes cancer no te hundas en el pozo de ahi se sale

EL CAMPESINO Y EL BURRO


Un día, el burro de un campesino se cayó en un pozo. El animal lloró fuertemente por horas, mientras el campesino trataba de buscar algo que hacer.
Finalmente, el campesino decidió que el burro ya estaba viejo, el pozo ya estaba seco y necesitaba ser tapado de todas formas; que realmente no valía la pena sacar al burro del pozo.
Invitó a todos sus vecinos para que vinieran a ayudarle. Cada uno agarró una pala y empezaron a tirarle tierra al pozo.
El burro se dio cuenta de lo que estaba pasando y lloró horriblemente. Luego, para sorpresa de todos, se aquietó después de unas cuantas paladas de tierra.
El campesino finalmente miró al fondo del pozo y se sorprendió de lo que vio… Con cada palada de tierra, el burro estaba haciendo algo increíble: se sacudía la tierra y daba un paso encima de la tierra.
Muy pronto todo el mundo vio sorprendido como el burro llegó hasta la boca del pozo, pasó por encima del borde y salió trotando…
La vida va a tirarte tierra, todo tipo de tierra… el truco para salir del pozo es sacudírsela y usarla para dar un paso hacia arriba.
Cada uno de nuestros problemas es un escalón hacia arriba. Podemos salir de los más profundos huecos si no nos damos por vencidos… Usa la tierra que te echan para salir adelante.